Ne m'oublie pas

Le diagnostic de démence et tant de vie à vivre

Au-delà de la maladie, il reste des personnes avec leurs sentiments, leurs émotions, leurs besoins et leurs droits. Il y a toujours une individualité et un caractère unique qui doivent être pris en considération et les personnes atteintes de démence restent des membres de la société.

C’est un sentiment de crainte et de peur, face à ce qui est mais surtout à ce qu’il pourrait être et devenir dans le futur. Se rendre compte, pour soi-même ou pour autrui, qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans certaines fonctions mentales qui jusqu'à ce moment-là n'avaient pas posé le moindre problème : la mémoire qui s'en va, le langage et la communication qui deviennent plus difficiles, la capacité de concentration et d'attention. devient altérée, la perception visuelle devient floue, les capacités de raisonnement et de jugement s'affaiblissent. C'est ce qu'on appelle la « démence », une pathologie subtile, agressive et souvent incurable, qui annule progressivement les capacités physiques et mentales de l'individu, effaçant les souvenirs de toute une vie.

La « démence » n'est pas une maladie spécifique, mais un terme général qui décrit un large éventail de symptômes associés à un déclin de la mémoire ou d'autres capacités de réflexion, suffisamment grave pour réduire la capacité d'une personne à mener à bien ses activités quotidiennes. La majorité des cas sont liés à la maladie d'Alzheimer, suivie de la démence vasculaire (qui survient après un accident vasculaire cérébral), mais ce ne sont pas les seuls types de démence. Bien que certaines soient réversibles, il s’agit généralement de maladies évolutives et irréversibles qui sont également difficiles à diagnostiquer. Et il n'est pas du tout vrai qu'ils représentent une caractéristique normale du vieillissement : cette croyance, qui se manifeste dans l'habitude de parler de « démence sénile », est très répandue mais en réalité complètement fausse.

Aujourd'hui, en Italie, les estimations les plus fiables parlent d'un million et quatre cent mille personnes atteintes de démence. Un diagnostic qui, lorsqu’il arrive, implique non seulement les personnes directement touchées par la maladie, mais aussi leur entourage. Des familles entières qui, du coup, se retrouvent seules face à deux tragédies : celle de la pathologie elle-même et celle de la stigmatisation et de la marginalisation sociale qu'entraîne le manque d'information sur le sujet. Pourtant, après le diagnostic de démence, il reste encore beaucoup de vie à vivre. Au-delà de la maladie, il reste des personnes avec leurs sentiments, leurs émotions, leurs besoins et leurs droits. Il y a toujours une individualité et un caractère unique qui doivent être pris en considération et les personnes atteintes de démence restent des membres de la société. Pas un simple numéro ni un problème.

Une campagne de la Fédération Alzheimer Italie intitulée N'oublie pas de m'aimer invite chacun de nous à devenir ami avec des personnes atteintes de démence, à briser le mur d'isolement qui les entoure souvent, contribuant ainsi à la création d'une société plus attentif aux sentiments, aux émotions et aux besoins des personnes touchées par la maladie. C’est une manière, une parmi tant d’autres, de soutenir et d’accompagner les fragilités qui nous sont proches, même si souvent nous ne les voyons pas ou ne les reconnaissons pas. Et de devenir des citoyens conscients et informés qui œuvrent quotidiennement pour briser la stigmatisation entourant la maladie et créer une société plus inclusive.

Stefano Caredda

NP Dicembre 2023